Menghadapi Sindrom Down
Isi kandungan:
Identifikasi dan Penanganan Anak Down Sindrom 1 | Pendidikan ABK (September 2024)
Sama ada diagnosis sindrom Down dibuat melalui ujian pranatal atau ditemui tidak lama selepas bayi anda dilahirkan, anda pasti merasa tidak selesa kerana anda bekerja untuk menyesuaikan diri dengan realiti baru ini. Seperti banyak peristiwa, orang menyesuaikan diri dengan kesedaran ini dengan cara yang berbeza, semuanya adalah sah. Berurusan dengan emosi anda yang pelbagai adalah hanya satu daripada banyak cabaran yang akan anda hadapi ketika anda berusaha untuk mengatasi seseorang yang disayangi mengalami sindrom Down.
Nasib baik, komuniti sindrom Down berjalan luas dan mendalam. Anda akan dapat mencari banyak sumber sokongan dan maklumat praktikal untuk memulakan perjalanan anda sebagai orang tua dari seseorang yang mengalami sindrom Down, serta menguruskan cabaran dan merangkul kegembiraan ketika bertahun-tahun berlalu.
Emosi
Emosi yang datang dengan diagnosis adalah unik kepada semua orang, dan tidak ada cara "betul" untuk dirasai. Adalah penting untuk diingati bahawa walaupun perasaan yang kelihatan berbeza tidak membatalkan satu sama lain. Anda boleh mengalami beberapa pada satu-satu masa, semuanya sah.
Sebagai contoh, anda mungkin ditimpa oleh cinta dan keseronokan untuk anak kecil anda semasa anda sedang mengadu kehilangan nyawa yang telah anda catitkan untuknya dalam fikiran anda. Ini mungkin dikompaun oleh kebimbangan dan ketakutan tentang bagaimana anda akan menguruskan untuk menjaga keperluan anak anda, apa masalah kesihatan yang mungkin dihadapinya, bagaimana anda akan menyesuaikan terapi dan rawatan yang berbeza yang mungkin diperlukan oleh anak anda sepanjang hayatnya, dan lebih lagi.
Sebaliknya, anda mungkin merasakan bahawa diagnosis anak anda memberi lebih banyak kuasa daripada mengatasi anda. Mereka yang ada di sekeliling anda boleh berkongsi perasaan atau tidak. Kehormatan anda pengalaman dan hakikat bahawa apa yang anda rasa hari ini mungkin berubah-dan mungkin berubah lagi.
Pelarasan Semulajadi
Ketahuilah bahawa ia dapat mengambil sedikit masa untuk merasa keseimbangan selepas berita yang biasanya mengejutkan. Yang berkata, jika selepas beberapa bulan anda terus berasa sedih, cemas, atau tertekan, temui doktor anda. Anda mungkin mengalami kemurungan atau, khususnya untuk ibu, kemurungan postpartum.
Perlu diingat juga bahawa buruh dan penghantaran adalah usaha yang melelahkan. Jika anda baru melahirkan, anda akan mengalami banyak perubahan hormon kerana badan anda menyesuaikan diri dengan tidak lagi mengandung. Apabila hormon-hormon ini mengalir dan mengalir, emosi melakukan perkara yang sama. Ia boleh menjadi pengalaman yang sukar selepas kedatangan mana-mana kanak-kanak.
Mengurangkan Beban Emosi Anda
Menjaga diri anda secara fizikal pada masa ini juga akan membantu anda menguruskan emosi anda. Hubungi pasangan anda, ahli keluarga lanjutan anda, atau rakan anda, atau sewa doula atau jururawat bayi untuk membantu penjagaan bayi supaya anda dapat makan makanan berkhasiat dan berehat secukupnya. Bersikap terbuka untuk meminta dan menerima bantuan apabila anda memerlukannya akan menjadi lebih baik walaupun anak anda bertumbuh: Kemungkinan akan ada masa lain sepanjang hidup anak anda apabila anda mungkin perlu berpaling kepada orang lain untuk mendapat sokongan.
Salah satu alat emosi yang paling berguna untuk sesiapa sahaja yang menghadapi cabaran yang berterusan adalah kesedaran - "hidup pada masa ini." Pendekatan ini menggalakkan memberi tumpuan kepada apa yang sedang berlaku sekarang dan bukannya menyesal atau menyusahkan masa depan.Kajian telah menunjukkan bahawa strategi berasaskan kesedaran adalah berguna untuk menurunkan tekanan pada ibu bapa dan penjaga kanak-kanak yang mengalami masalah perkembangan.
Di luar berpotensi meredakan stres, mengamalkan kesedaran semasa anda berinteraksi dan bermain dengan anak anda akan membolehkan anda melihat dan menghargai kegembiraan ibu bapa.
Sosial
Kepada ibu bapa atau penjaga kanak-kanak dengan sindrom Down, rangkaian sosial yang kuat akan menjadi aset yang tidak ternilai. Ia sangat menghiburkan dan amat praktikal untuk beralih kepada orang lain yang sedang melalui apa yang anda ada, sama ada untuk sokongan emosi atau nasihat pragmatik.
Sokongan sosial untuk Sindrom Down boleh datang dalam pelbagai bentuk. Banyak pertubuhan kebangsaan dan bukan keuntungan yang ditumpukan kepada Down syndrome mempunyai laman web yang kukuh untuk keluarga dan penjaga yang mempunyai segala-galanya dari maklumat umum tentang gangguan kepada penemuan kajian terbaru, nasihat praktis, dan juga profil orang yang mengalami sindrom Down dan hidup bahagia, sihat hidup. Platform media sosial untuk laman web ini juga boleh menjadi sumber maklumat berguna dan cara mudah untuk menjangkau orang lain yang ingin menyambung dan berkongsi nasihat dan empati.
Mulakan dengan sumber yang berguna ini:
- Yayasan Penyelidikan Sindrom Down (DSRF)
- Persatuan Kebangsaan untuk Down Syndrome (NADS)
- Sindrom Down Down Negara (NDSS)
- Kongres Down Syndrome (NDSC)
Anda juga boleh mencari kumpulan sokongan tempatan untuk ibu bapa dan keluarga orang yang mengalami sindrom Down. Ini dapat membantu terutamanya kerana anda mungkin dapat mengetahui lebih lanjut mengenai sumber-sumber yang berdekatan untuk anak anda dan berhubung dengan ibu bapa dan anak-anak mereka yang lain secara bersemuka.
NDSS adalah sumber yang berguna untuk mencari kumpulan sedemikian. Ia mempunyai lebih daripada 375 sekutu kumpulan sokongan di seluruh Amerika Syarikat mulai dari operasi besar ke kumpulan kejiranan kecil. Terlepas dari saiz dan skop, hampir semua menawarkan "sokongan ibu bapa dan pendidikan, pertemuan keluarga, sokongan saudara dan datuk dan nenek, aktiviti rekreasi, perpustakaan pinjaman, bantuan telefon" dan banyak lagi.
Cabaran
Di sisi lain sokongan sosial adalah realiti yang tidak semua orang akan memahami atau mungkin toleran terhadap orang yang mengalami sindrom Down.
Satu kajian pada tahun 2010 mendapati, contohnya, hampir seperempat orang dalam dua kaji selidik yang berasingan percaya anak-anak dengan sindrom Down harus pergi ke sekolah khas dan 30 peratus merasakan bahawa kanak-kanak tersebut mencipta gangguan dalam bilik darjah. Antara kanak-kanak berusia 9 hingga 18 tahun yang merupakan sebahagian daripada kajian itu, hampir 40 peratus mengatakan mereka tidak akan sanggup meluangkan masa bersama kanak-kanak dengan sindrom Down di luar kelas.
Mudah-mudahan, anda dan anak anda tidak akan mengalami sikap sedemikian. Sekiranya anda lakukan, ingatlah bahawa Akta Orang Kurang Upaya Amerika telah diwujudkan untuk melarang diskriminasi terhadap orang kurang upaya dalam pekerjaan, pengangkutan, penginapan awam, komunikasi, dan akses kepada program dan perkhidmatan kerajaan dan daerah.
Pada tahap peribadi, pada satu ketika, anda mungkin mendapati diri anda harus berurusan secara langsung dengan merenung, ucapan kasar, atau soalan yang tidak bersalah dari orang lain mengenai anak anda dan keadaan anda. Sudah tentu, terdapat banyak cara untuk bertindak balas dalam situasi ini: Anda boleh mengabaikan penataran, mengatakan, atau cuba membetulkan salah tanggapan orang lain tentang sindrom Down.
Apa yang paling penting ialah anda cuba untuk tidak membenarkan orang lain tidak tahu untuk menyakiti anak anda atau mengaitkan hubungan anda. Sekiranya anda memerlukan bantuan mencari cara untuk bertindak balas terhadap negatif yang anda selesaikan, tanyakan kepada orang lain dalam kumpulan sokongan anda apa yang mereka lakukan atau katakan atau bercakap dengan ahli terapi atau pekerja sosial.
Fizikal
Isu-isu fizikal yang boleh dihadapi oleh anak-anak-cacat jantung, masalah gastrointestinal, jangkitan telinga, dan sebagainya-mungkin berbeza-beza, dan keupayaan anda mempengaruhi mereka mungkin cukup terhad di luar memastikan mereka mengikuti rancangan rawatan yang disyorkan. Ketidakstabilan Atlantisaxial adalah satu kebimbangan yang mungkin dipengaruhi oleh pilihan yang anda buat.
Sindrom Down adalah faktor risiko untuk keadaan ini, yang ditakrifkan sebagai pergerakan berlebihan antara vertebra serviks pertama dan kedua (C1 dan C2). Walaupun ketidakstabilan atlantoaxial tidak lagi diperiksa secara rutin untuk pesakit sindrom Down, adalah penting untuk melihat tanda-tanda termasuk kencing segera, kehilangan keseimbangan, dan kekakuan kaki - yang dapat menunjukkan pemampatan tali tulang belakang yang berkaitan.
Tetapi di luar itu, tahu bahawa aktiviti fizikal tertentu boleh meletakkan seseorang dengan Down syndrome pada risiko yang lebih besar untuk kecederaan saraf tunjang-alasan mengapa Olimpik Khas memerlukan pemeriksaan yang berkaitan untuk atlet yang ingin bersaing dalam beberapa sukan. Ini termasuk bola sepak, bola sepak, dan gimnastik. Penggunaan trampolin juga harus dielakkan pada kanak-kanak di bawah umur 6 (dan kadang-kadang kanak-kanak lebih tua).
Jalankan sebarang keinginan aktiviti fizikal oleh seorang doktor dan bantu anak anda mencari saluran untuk tenaga yang sama-sama menyeronokkan dan selamat.
Praktikal
Tidak mustahil untuk menangani semua kebimbangan praktikal yang mungkin timbul ketika menghadapi Sindrom Down. Lagipun, tidak ada dua orang yang menghidap keadaan yang sama dengan cabaran yang sama. Pada mulanya, bagaimanapun, terdapat beberapa yang kebanyakan keluarga mempunyai persamaan:
Merawat Anak-Anak Anda yang Lain
Apa-apa keperluan baru lahir banyak perhatian pada bulan-bulan pertama kehidupannya-sesuatu yang semua adik beradik perlu berurusan. Apabila seorang adik atau adik perempuan mempunyai masalah kesihatan dan memerlukan lebih banyak masa dan perhatian, ia boleh menjadi sangat sukar. Apa lagi, seperti ibu bapa mereka, adik-beradik yang lebih tua perlu menyesuaikan diri dengan hakikat bahawa tambahan terbaru kepada keluarga mempunyai keperluan khusus.
Menangani isu pertama adalah kebanyakannya menyedari bahawa anak-anak anda yang lebih tua mungkin merasa tersisih. Melibatkan mereka dalam penjagaan bayi seperti yang anda lakukan pada bayi baru lahir, tetapi pastikan anda juga mengetepikan satu-satu masa untuk mereka. Walaupun anda dan pasangan anda perlu menandatangani pasukan-orang yang mengambil berat untuk bayi anda manakala yang lain mengambil anak-anak yang lebih tua ke taman atau keluar untuk ais krim-bahawa masa memberi tumpuan akan jauh ke arah membantu seluruh keluarga menyesuaikan diri dengan realiti baru hidup dengan kanak-kanak keperluan khas.
Isu kedua mungkin kurang bermasalah daripada yang anda fikirkan, bergantung kepada usia anak-anak anda yang lebih tua. Seorang kanak-kanak mungkin tidak menyedari bahawa bayi itu "berbeza," sementara kanak-kanak prasekolah atau anak sekolah mungkin telah berinteraksi dengan kanak-kanak dengan sindrom Down di dalam kelas. Jangan terkejut, dalam hal ini, jika anak anda yang lebih tua boleh mengajar anda atau orang di sekeliling anda satu atau dua perkara.
Ingatlah bahawa kanak-kanak yang lebih tua mungkin lebih keliru atau tidak dapat menerima keadaan bayi baru, tetapi enggan bercakap tentang apa yang mereka rasa kerana mereka tidak mahu menambah apa yang mereka lihat sebagai beban ibu bapa mereka berurusan dengan. Semak dengan tween atau remaja anda sering, dan jika anda rasa mereka boleh menggunakan sokongan tambahan, cari bantuan dari kaunselor sekolah, ahli terapi keluarga, atau organisasi masyarakat seperti gereja.
Perhatikan juga bahawa remaja sering berpaling kepada rakan-rakan, jadi rakan-rakan anak anda mungkin menjadi sumber sokongan emosi yang penting. Cuba jangan tercedera oleh ini, tetapi pastikan anak anda lebih tua tahu bahawa anda boleh menjawab apa-apa soalan atau untuk membantu sebarang masalah.
Membeli Gear dan Mainan Bayi
Ia mungkin tidak begitu penting untuk dibimbangi tentang jenis mainan yang harus dibeli anak anda dengan sindrom Down, tapi fikirkan cara seperti ini: Mainan adalah alat zaman kanak-kanak. Kebanyakannya dirancang dengan tahap usia dan tahap perkembangan kanak-kanak, dengan matlamat untuk menyediakan beberapa jenis manfaat pendidikan. Dan kerana anda ingin mendedahkan anak anda peluang sebanyak mungkin untuk belajar dan berkembang, permainan yang anda tawarkan akan menjadi penting.
Sebagai contoh, tikar permainan boleh menjadi perkara penting untuk bayi dengan sindrom Down. Itu kerana seperti semua bayi, mereka yang mempunyai sindrom Down perlu menghabiskan banyak masa untuk perut mereka untuk mengembangkan kekuatan di leher dan belakang atas. Lebih penting lagi untuk bayi dengan Down syndrome kerana mereka dilahirkan dengan nada otot yang rendah (hypotonia). Mat permainan yang mempunyai banyak warna dan imej yang cerah akan menjemput anak kecil anda untuk mengangkat kepalanya dan melihat sekeliling apa yang ada di hadapannya.
Malah, secara amnya, garis panduan yang paling penting untuk membeli mainan untuk bayi dan kanak-kanak dengan sindrom Down adalah untuk memberi tumpuan kepada keperluan dan / atau masalah khusus mereka. Sebagai contoh, untuk membangunkan isu-isu motor kasar, memanjat, menyusun dan mainan bergerak adalah pilihan yang baik. Playthings yang merayu kepada pelbagai deria juga penting. Ingatlah bahawa sesetengah kanak-kanak dengan sindrom Down mempunyai masalah deria yang boleh membuat mereka tidak selesa jika bunyi terlalu kuat. Jadi, jika anda mencari mainan yang memainkan muzik atau membuat bunyi pasti ia mempunyai butang kelantangan atau suis on-off.
Untuk panduan khusus, doktor atau ahli terapi anak anda boleh membantu, seperti ibu bapa lain dalam kumpulan sokongan anda. Web adalah sumber hebat yang lain. Sebagai contoh, Fat Brain Toys, yang merupakan laman web yang menampilkan mainan yang disasarkan kepada banyak kecacatan yang berbeza, kumpulan bermain mengikut tujuan perkembangan serta jenis kecacatan.
Perancangan Kehidupan Masa Depan
Selepas mengalami satu anak dengan sindrom Down, anda mungkin merasa berhati-hati untuk mempunyai bayi yang lain. Ia mungkin menghargai untuk mengetahui bahawa hanya 1 peratus daripada kes Sindrom Down disebabkan oleh ibu bapa yang menyampaikannya kepada seorang anak melalui gen. Sekiranya anda dan pasangan anda mempunyai ujian karyotype apabila anak pertama anda dengan sindrom Down dilahirkan, maka anda sudah tahu sama ada jenis trisomi 21 anak anda telah diluluskan sama ada dari anda.
Kunci untuk merancang kehamilan selepas mengandung bayi dengan sindrom Down hanya: perancangan. Ini akan menjadi cara terbaik untuk meminimumkan ketakutan yang mungkin anda miliki. Sangat penting untuk mempunyai perbualan terang dengan pasangan anda untuk memastikan anda berada di halaman yang sama mengenai ujian pranatal dan apa yang akan anda lakukan jika anda mendapati bahawa anda mungkin mempunyai anak kedua dengan sindrom Down (atau kecacatan lain).
Adakah halaman ini membantu? Terima kasih atas maklum balas anda! Apakah kebimbangan anda? Sumber Artikel- Bazzano, A, Wolfe, C, Zylowska, L, et.al. Pengurangan Tekanan Berdasarkan Kesedaran (MBSR) untuk Ibu Bapa dan Pengasuh Individu yang Kurang Upaya Pembangunan: Pendekatan Berbasis Masyarakat. J of Child and Fam Stud. Feb 2015, Vol 24, Keluaran 2, ms 298-308.
- Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit. Kecacatan Lahir: Data dan Statistik. 27 Jun 2017.
- Masyarakat Sindrom Down Down. Sokongan Tempatan.
- Pace, JE, Shin, M, dan Rasmussen, SA. Memahami Sikap Menuju Orang Dengan Sindrom Down. Am J Med Genet A. Sept 2010; 152A (9): 2185-2192. doi: 10.1002 / ajmg.a.33595. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20803641
- Jabatan Tenaga Kerja Amerika Syarikat. Akta Orang Kurang Upaya Amerika.
- Bull, Marilyn J. Penyeliaan Kesihatan untuk Kanak-Kanak Dengan Sindrom Down. Pediatrik. Ogos 2011. Vol. 128, Adakah. 2.
Merawat ketidakstabilan Atlantoaxial dalam Sindrom Down
Ketidakstabilan atmosfera atau AAI adalah masalah ortopedik biasa dalam sindrom Down. Ketahui lebih lanjut mengenai sebab, gejala, dan rawatan AAI.
Kanak-kanak Diagnosis Dengan Sindrom Down dan Autisme
Apabila diagnosis peningkatan autisme, profesional penjagaan kesihatan telah menyedari bahawa gejala keadaan bertindih dengan gejala sindrom Down.
Menyusukan Anak Dengan Sindrom Down
Maklumat tentang menyusukan bayi dengan Sindrom Down termasuk faedah, permulaan, bekalan susu, tip untuk berjaya, dan banyak lagi.