Apa itu Sindrom Kelesuan Kronik Juvana?
Isi kandungan:
- Apa itu Sindrom Kelesuan Kronik Juvana?
- Asas Sindrom Kelesuan Kronik
- Gejala Sindrom Keletihan Kronik Juvana
- Bagaimana Lazimnya Adakah Sindrom Keletihan Kronik Juvana?
- Mendiagnosis Sindrom Keletihan Kronik Juvana
- Rawatan untuk Sindrom Keletihan Kronik Juvana
- Apakah Prognosis itu?
- Cabaran Khas Sindrom Keletihan Kronik Juvana
Testimoni Pesakit Saraf (September 2024)
Apa itu Sindrom Kelesuan Kronik Juvana?
Sindrom kelesuan kronik remaja (JCFS) agak seperti sindrom keletihan kronik dewasa (CFS atau ME / CFS), tetapi dengan beberapa perbezaan penting. Perlu mengambil kira bagaimana penyakit ini memberi kesan kepada orang muda dan juga perbezaan lain yang telah dikenalpasti oleh para penyelidik.
2Asas Sindrom Kelesuan Kronik
Sebelum melihat spesifikasi JCFS, ia membantu mendapatkan pemahaman umum tentang CFS.
Penyelidikan menunjukkan bahawa CFS melibatkan pengasingan beberapa sistem. Ramai penyelidik percaya sistem imun adalah yang paling sukar, tetapi sistem saraf dan endokrin (hormon) juga mungkin terlibat.
CFS sering digambarkan sebagai "mempunyai selesema yang tidak pernah hilang." Dalam sesetengah kes, tahap gejala adalah agak konsisten dari semasa ke semasa, sementara di tempat lain ia berbeza-beza dari hari ke hari atau minggu ke minggu. Orang boleh mempunyai apa-apa kombinasi dari berpuluh-puluh gejala, dan sering sukar untuk mempercayai bahawa gejala ini adalah sebahagian daripada keadaan yang sama.
CFS adalah penyakit kontroversi. Tidak semua penyedia penjagaan kesihatan percaya ia wujud, dan di antara mereka yang mempercayainya, tidak semua orang berpendidikan tinggi tentang cara mendiagnosis dan merawatnya.
Lihat juga:
- Penjelasan Ringkas Sindrom Kelelahan Kronik
- Keletihan kronik: Gejala vs Sindrom
Gejala Sindrom Keletihan Kronik Juvana
Setakat ini, penyelidikan tidak menubuhkan sama ada JCFS cenderung memaparkan satu set gejala yang berbeza daripada CFS dewasa.
Keletihan CFS tidak seperti orang yang sihat apabila mereka letih. Ia adalah keadaan keletihan yang unik yang boleh menjadi sangat melemahkan. Juga, keletihan bukan satu-satunya gejala.
Ramai orang yang mempunyai CFS mempunyai gejala yang dipanggil malaise post-exertional, yang menyebabkan mereka sangat letih selepas bersenam dan membuatnya mengambil masa yang lebih lama agar mereka dapat pulih dari penegasan. Sebagai contoh, orang yang sihat yang menunggang basikal bersenam sekuat yang mereka boleh selama 20 minit biasanya boleh melakukan hari yang sama setiap hari. Seseorang dengan CFS, sebaliknya, tidak dapat mengulangi prestasi mereka selama dua atau lebih hari selepas latihan awal. Mereka juga mungkin mengalami keletihan, kelemahan yang meluas, proses mental yang teruk dan simptom seperti selesema selama beberapa hari.
Juga lazimnya ialah disfungsi kognitif, yang sering disebut sebagai "kabus otak." Ia boleh merangkumi masalah dengan perhatian, memori jangka pendek, ungkapan lisan, mengekalkan apa yang dibaca dan orientasi spatial.
Gejala-gejala ini sahaja cukup untuk melumpuhkan sesetengah orang, dan mereka juga boleh mempunyai banyak gejala lain. Gejala-gejala umum lain dari CFS termasuk:
- Tidur yang tidak disegarkan
- Kegelisahan, yang menunjukkan persoalannya mungkin sangat lazim di JCFS
- Pusing apabila berdiri (dipanggil intoleransi ortostatik atau sindrom tachycardia orthostatic postural)
- Sakit di sendi, tanpa kemerahan atau bengkak
- Sakit tekak
- Sakit kepala, coraknya baru pada permulaan penyakit
- Kelenjar getah bening tender
- Batuk kronik
- Sensasi saraf seperti mati rasa, kesemutan atau pembakaran (dipanggil paresthesia)
Orang-orang dengan CFS sering juga mempunyai keadaan bertindih. Ini kadang-kadang boleh dikelirukan dengan gejala, tetapi mereka mungkin perlu didiagnosis dan dirawat secara berasingan. Syarat-syarat umum yang bertindih termasuk:
- Kemurungan
- Sindrom usus yang sengit
- Fibromyalgia
- Alahan makanan, kimia atau alam sekitar / sensitiviti
Lihat juga:
- Senarai Gejala CFS
- Syarat-syarat yang bertindih
Bagaimana Lazimnya Adakah Sindrom Keletihan Kronik Juvana?
JCFS dianggap jarang berlaku. Mengikut CDC, kesan penyakit itu antara 0.2% dan 0.6% daripada 11-15 tahun. CDC juga mengatakan CFS kurang biasa di kalangan remaja berbanding orang dewasa, dan kurang biasa pada kanak-kanak daripada remaja.
Sesetengah penyelidikan mencadangkan bahawa JCFS lebih cenderung kepada kanak-kanak ibu bapa yang mempunyai CFS dewasa atau penyakit lain yang serupa, menunjukkan kemungkinan komponen genetik.
Lihat juga:
- Siapa yang Dapat CFS?
Mendiagnosis Sindrom Keletihan Kronik Juvana
Pada masa ini, kami tidak mempunyai kriteria diagnostik khusus untuk JCFS, jadi doktor bergantung pada kriteria CFS dewasa. Ia boleh menjadi satu cabaran untuk mencari doktor yang memahami CFS, jadi anda mungkin perlu menyemak dengan ahli pediatrik, doktor keluarga dan orang lain di kawasan anda untuk mencari yang sesuai.
Untuk mendiagnosis CFS, seorang doktor umumnya melakukan pemeriksaan menyeluruh dan melakukan ujian untuk pelbagai penyakit yang boleh menyebabkan gejala yang sama. Kerana tiada ujian diagnostik untuk CFS, ia dianggap sebagai "diagnosis pengecualian."
Kriteria diagnostik termasuk:
- Keletihan berterusan yang tidak dapat dijelaskan, bukan disebabkan oleh usaha, itu tidak dapat dibebaskan dengan rehat
- Empat atau lebih gejala utama lain, seperti kabus otak, kelesuan post-exertional, tidur tidak selesa dan nodus limfa yang lembut
- Keletihan dan gejala-gejala lain telah wujud selama sekurang-kurangnya enam bulan
Lihat juga:
- Mencari Doktor CFS
Rawatan untuk Sindrom Keletihan Kronik Juvana
Tiada ubat untuk sebarang bentuk CFS. Sebaliknya, kita perlu menguruskan gejala. Pengurusan yang berkesan boleh membawa kepada peningkatan fungsi dan kualiti kehidupan yang substansial.
Sekali lagi, kita tidak mempunyai banyak penyelidikan khusus untuk JCFS, jadi kita harus bergantung kepada penyelidikan CFS dewasa.
Tiada rawatan tunggal ditunjukkan untuk memperbaiki semua gejala CFS. Kebanyakan orang perlu mencari gabungan rawatan dan strategi pengurusan mereka sendiri. Ini boleh mengambil banyak masa dan eksperimen, yang boleh melibatkan beberapa kemunduran. Walaupun proses itu sering panjang dan mengecewakan, ia berbaloi untuk peningkatan yang dapat diberikannya.
Rejimen rawatan mungkin termasuk:
- Ubat-ubatan untuk mengawal gejala
- Nutrisi tambahan
- Perubahan diet
- Senaman, senaman sederhana, terapi fizikal, atau terapi senaman bergred
- Kaunseling psikologi atau terapi perilaku kognitif
- Rawatan seperti urut / kerja badan atau akupunktur untuk mengawal kesakitan
Pada tahun 2012, kajian menunjukkan bahawa ubat clonidine muncul cukup selamat untuk memulakan ujian terkawal sebagai rawatan berpotensi untuk JCFS.
Sesetengah profesional perubatan telah membangunkan protokol eksperimen untuk merawat CFS berdasarkan hipotesis atau teori yang belum terbukti. Dua daripada yang paling terkenal ialah protokol Pall dan protokol Glutathione. Mereka mempunyai tahap sokongan saintifik yang berbeza-beza, dengan beberapa mendapat perhatian arus perdana dan lain-lain secara luas ditolak.
Penting untuk diingat bahawa protokol ini tidak diuji dengan teliti, sama ada untuk CFS atau JCFS, jadi kami tidak tahu bagaimana ia selamat atau berkesan. Pastikan anda berbincang dengan doktor anda mengenai sebarang rawatan yang anda anggap untuk anda anak, dan lakukan penyelidikan sendiri juga.
7Apakah Prognosis itu?
Bukti menunjukkan bahawa separuh atau lebih remaja dengan JCFS mungkin pulih sepenuhnya dari penyakit dalam tempoh beberapa tahun. Dalam satu kajian susulan, mereka yang tidak pulih masih terasa lelah dan mengalami gangguan.
Diagnosis awal dan rawatan dianggap utama untuk membuat penambahbaikan utama dalam gejala. Jika anda mengesyaki anak anda mempunyai JCFS, adalah penting untuk mendapatkan diagnosis dengan segera.
8Cabaran Khas Sindrom Keletihan Kronik Juvana
Penyakit kronik dalam apa jua bentuk boleh memberi kesan besar terhadap harga diri. Ini mungkin benar apabila penyakit itu berkompromi dengan fungsi pada tahap yang sering dilakukan oleh JCFS.
Kanak-kanak dengan JCFS mungkin merasa "berbeza" daripada rakan-rakan dan rakan sekelas mereka. Mereka juga mungkin terisolasi kerana mereka tidak boleh mengambil bahagian dalam aktiviti seperti anak-anak lain. Adalah perkara biasa bagi mereka untuk mendorong diri mereka untuk bersaing, yang hanya membuat simptom mereka lebih teruk kemudian.
Orang muda dengan JCFS sangat mungkin kehilangan banyak sekolah - sebanyak 33%, menurut kajian susulan yang disebutkan di atas. Ini boleh membawa kepada banyak tekanan tambahan, dan penyelidikan menunjukkan kumpulan ini mungkin sangat mungkin menjadi perfeksionis dan menjadi sangat kritikal terhadap diri mereka sendiri. Ciri-ciri ini sering dikaitkan dengan kemurungan, menurut kajian 2011.
Satu kajian pada tahun 2012 menunjukkan bahawa golongan muda dengan keadaan ini mempunyai tahap kebimbangan yang tinggi terhadap pelbagai perkara yang disebabkan oleh penyakit mereka. Penyelidik mengenal pasti lima tema utama:
- Kerosakan dan pelarasan sosial
- Ketidakpastian dan ketidakpastian
- Perasaan kerentanan
- Menjadi berbeza
- Membuat sumbangan ke arah pemulihan mereka sendiri
Kanak-kanak dalam kajian itu lebih terperanjat oleh kontroversi mengenai sama ada CFS adalah "sebenar," ketidakmampuan mereka untuk menjelaskan penyakit mereka, yang dibuli, tidak dipercayai tentang sakit, dan tidak percaya dari orang dewasa dalam hidup mereka. Keluarga, doktor dan sekolah perlu menyedari masalah ini dan membantu menyelesaikan masalah.
Keluarga anak-anak ini mungkin merasakan kesan yang besar.Rawatan boleh menyebabkan kesulitan kewangan, dan masa, tenaga dan tekanan yang terlibat dalam menjaga kanak-kanak yang sakit dapat menahan setiap anggota keluarga serta hubungan keluarga.
Masalah-masalah ini dapat dikompaun oleh ketidakpercayaan dalam penyakit. Kadang-kadang, ibu bapa, guru, rakan dan juga profesional perubatan mungkin tidak percaya JCFS adalah benar, atau anak itu memilikinya.
Untuk masalah akademik, anda mungkin ingin mempertimbangkan tutor, kelas dalam talian, atau homeschooling. Untuk masalah emosi, boleh memberi manfaat kepada seluruh keluarga untuk mendapatkan kaunseling psikologi.
Lihat juga:
- Kepentingan Pacing
- Mendapatkan Melalui Sekolah
- Apabila seseorang yang anda suka mempunyai CFS
Qigong untuk Fibromyalgia dan Sindrom Kelesuan Kronik
Lihat apa kajian menunjukkan tentang qigong dan sama ada ia adalah rawatan yang berkesan untuk fibromyalgia dan sindrom keletihan kronik.
Minyak CBD untuk Sindrom Kelesuan Kronik
Anda mendengar banyak gembar-gembur tentang minyak CBD untuk rawatan ME / CFS, tetapi apa yang sebenarnya? Lihat apa yang sains katakan, dan cari tahu tentang status undang-undang CBD.
Keletihan kronik Versus Sindrom Kelesuan Kronik
Sindrom keletihan kronik adalah keadaan keletihan yang melampau dan berterusan. Ketahui perbezaan antara sindrom dan gejala.