Amal yang Menyokong Anak-anak Dengan Penyakit Penghadaman
Isi kandungan:
- Perhimpunan belia
- Yayasan Kesedaran Pemakanan
- Yayasan Sindrom Jantung Pendek untuk Kanak-kanak New England, Inc. (SBSNE)
- Persatuan Penyelidikan Kanak-Kanak Crohn (CICRA)
通過面相告訴你馬雲爲什麽會富,看看你與“中國巨富”面相有何不同,凴什麽他富你不富 (September 2024)
Kanak-kanak yang mengalami masalah penghadaman - seperti penyakit usus radang (IBD, termasuk penyakit Crohn dan kolitis ulseratif), sindrom usus pendek, gastroparesis dan gangguan motilitas yang lain, penyakit Hirschsprung dan penyakit seliak - menghadapi kebimbangan khusus ketika mereka menavigasi hidup dengan penyakit kronik. Begitu juga, orang tua dan penjaga memerlukan sokongan dan maklumat yang tidak sama seperti yang diperlukan untuk orang dewasa yang didiagnosis dengan syarat-syarat ini.
Terdapat beberapa badan bukan untung dan badan amal di Amerika Syarikat dan United Kingdom yang berdedikasi untuk menyokong keluarga yang hidup dengan penyakit pencernaan dan keadaan. Kumpulan ini menyediakan program, bantuan, dan maklumat khusus untuk kanak-kanak dan ibu bapa dan penjaga mereka.
Perhimpunan belia
Rally Youth adalah kumpulan yang didedikasikan untuk menyediakan pengalaman berkemah musim panas, kediaman sepanjang musim panas untuk kanak-kanak yang hidup dengan gangguan usus dan pundi kencing. Beberapa keadaan perubatan yang dikendalikan oleh para pesertanya termasuk mempunyai kantung Koch, ileostomy, urostomy, colostomy, atau Barnett Benua Intestinal Reservoir (BCIR).
Pada Perhimpunan Belia Tahunan, anak-anak mempunyai peluang untuk bertemu dan bersosial dengan anak-anak lain yang hidup dengan cabaran kesihatan yang serupa dalam persekitaran yang selamat dan menyokong. Di samping aktiviti rekreasi, seminar pendidikan yang membantu kanak-kanak belajar untuk menangani dan menguruskan penyakit mereka ditawarkan.
Pelancong digalakkan untuk mengumpul dana untuk menyokong pendaftaran kem mereka dan Rali Belia, yang juga mendapat sokongan daripada rakan kongsi industri. Sukarelawan, termasuk profesional perubatan dan kaunselor dewasa, membantu dalam menyediakan penjagaan di tapak dan memastikan kem berjalan lancar. LEAK adalah surat berita e-mel yang dibuat oleh kakitangan Rally Youth untuk memastikan para kemping terlibat sepanjang tahun.
Yayasan Kesedaran Pemakanan
Yayasan Kesedaran Feeding adalah kumpulan nonprofit yang melayani komuniti orang tua dan pengasuh yang menjaga anak-anak yang menerima nutrisi melalui tabung.Sesetengah penyakit dan keadaan yang memerlukan tiub suapan termasuk IBD, penyakit refluks gastroesophageal (GERD), imperforate anus, penyakit Hirschsprung, dan penyakit kongenital saluran pencernaan.
Ibu bapa dan anak-anak yang menavigasi kehidupan semasa menggabungkan tiub menyusu diskriminasi dan salah faham, oleh itu asasnya memberi tumpuan kepada aspek positif pemakanan tiub.
Organisasi ini juga mengekalkan maklumat pangkalan data penting mengenai pemakanan tiub, termasuk jenis tiub, pembedahan dan prosedur, ujian, syarat-syarat yang mungkin memerlukan tiub makan, dan pemakanan dan pemakanan. Di samping itu, ada petua dan teknik dari ibu bapa yang berpengalaman tentang cara mengintegrasikan penyusunan tiub ke dalam keluarga dan kehidupan sekolah serta memecahkan masalah.
Yayasan Sindrom Jantung Pendek untuk Kanak-kanak New England, Inc. (SBSNE)
Yayasan Sindrom Penyakit Jantung Pendek untuk Kanak-kanak New England, Inc. (SBSNE) adalah kumpulan bukan milik berasaskan Rhode Island yang menawarkan sokongan dan maklumat untuk kanak-kanak dan ibu bapa yang mengalami sindrom usus pendek (SBS) akibat penyakit atau keadaan.
Ibu bapa kanak-kanak yang tinggal dengan SBS boleh meminta pakej penjagaan barangan yang disumbangkan untuk dihantar kepada mereka, termasuk barangan seperti orang, selimut, peralatan mandian dan haiwan boneka. SBSNE juga mengekalkan program pertukaran bekalan di mana bekalan yang disumbangkan dapat dialihkan ke keluarga lain yang tinggal bersama SBS yang boleh menggunakannya.
Persatuan Penyelidikan Kanak-Kanak Crohn (CICRA)
Persatuan Penyelidikan Kanak-Kanak Crohn (CICRA) adalah badan amal yang didasarkan pada United Kingdom yang menyokong kanak-kanak dan orang dewasa muda dan keluarga mereka yang hidup dengan penyakit Crohn dan kolitis ulseratif. Pada asalnya diasaskan sebagai Persatuan Penyelidikan Kanak-kanak Crohn pada tahun 1978, kumpulan ini memberi sokongan kepada pesakit dan keluarga mereka dan menawarkan persahabatan latihan penyelidikan untuk menggalakkan pakar perubatan masuk ke dalam gastroenterologi kanak-kanak.
CICRA menerima pembiayaan daripada sumbangan swasta, acara penggalangan dana, dan penaja industri. Keahlian adalah percuma dan CICRA juga boleh menyediakan risalah maklumat untuk pesakit dan untuk digunakan di sekolah. Sesetengah sumber yang tersedia untuk pesakit termasuk:
- Talian telefon (0208 949 6209) dan e-mel ([email protected]) di mana penjaga boleh menerima sokongan dan maklumat
- The CICRA Insider, newsletter berkala yang mengandungi maklumat mengenai penyelidikan ke atas penyakit Crohn dan kolitis ulseratif serta kejadian dengan amal
- Sebuah blog penyelidikan memberi tumpuan kepada maklumat terkini yang ditulis oleh ahli psikologi gastroenterologi yang meletakkan kajian saintifik baru-baru ini ke dalam perspektif
- Zon Cool, kawasan untuk kanak-kanak yang termasuk forum dan senarai penanda
Penyakit Ginjal Kronik: Menangani, Menyokong, dan Hidup dengan Baik
Anda boleh belajar untuk mengatasi penyakit buah pinggang kronik dengan menguruskan tekanan dan diet, bersenam secara tetap, dan mendapat sokongan daripada keluarga dan rakan-rakan.
Penyakit Crohn: Menangani, Menyokong, dan Hidup dengan Baik
Hidup dengan penyakit Crohn boleh mencabar. Dengan mengelakkan pencetus, mengurangkan tekanan, membina sokongan, dan mencari diet yang betul, anda boleh belajar untuk mengatasi.
Penyakit Jantung: Menangani, Menyokong, dan Hidup dengan Baik
Hidup dengan baik dengan penyakit jantung bermakna belajar semua yang anda boleh tentang masalah jantung anda dan mengambil tindakan yang akan meningkatkan hasil anda.